Apesar de ter desembolsado R$ 457 milhões para garantir o fornecimento adequado do Zolgensma, medicamento essencial para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, o Governo Federal ainda não disponibilizou a terapia genética no Sistema Único de Saúde (SUS). Prometido desde 4 de junho de 2023, o medicamento segue inacessível aos pacientes, forçando as famílias a recorrerem à judicialização para garantir o tratamento. A informação é do site Metrópoles.

Dados obtidos por meio da Lei de Acesso à Informação (LAI) revelam que, apenas em 2023, o governo gastou R$ 305 milhões para atender 64 processos judiciais em 12 estados e no Distrito Federal. Em 2024, mais R$ 152 milhões foram direcionados a 41 ações em novos estados e na capital federal. Apesar do alto custo, a judicialização permanece sendo o único meio para que os pacientes recebam o medicamento, expondo o descumprimento da promessa do governo.

O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) estima que 1.795 pessoas convivam com a doença no Brasil. Entre elas, 75 têm até 2 anos de idade, idade máxima para o uso do Zolgensma, segundo aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A ausência do medicamento no SUS coloca em risco a saúde desses pacientes, que dependem de uma terapia que custa mais de R$ 6 milhões por dose.

O Zolgensma liderou o ranking de gastos do governo federal com terapias genéticas, superando em 44 vezes o investimento no Kymriah, segunda terapia mais cara utilizada no tratamento de câncer. Mesmo com a aquisição antecipada, o medicamento não chegou aos pacientes, reforçando as críticas à gestão do programa de inclusão de medicamentos de alto custo no SUS.

O descumprimento da promessa do ofertante do Zolgensma no SUS evidencia falhas graves na implementação de políticas públicas de saúde e na gestão de recursos milionários já investidos. Os especialistas apontam para a necessidade urgente de transparência e agilidade na integração de medicamentos inovadores, sob pena de comprometer ainda mais a confiança da população no sistema público.

O Ministério da Saúde e a Novartis, fabricante do medicamento, ainda não se manifestaram sobre o atraso e a continuidade do impasse.