O Centro de Referencia multrofissional em Doenças Raras (CRMDR), da preceitura de João Pessoa, Cera, Neste Sábado (15), Três Anos de Funcionamento. O serviço é um dos Poucos do Brasil e Único da Região nordeste e atende ceca de 2 mil pacientees por mês com doenças raras ou que ainda estão em processo de fechamento de diagnóstico.

Desde Que Foi Inaugurado, em 2022, Ó serviço Já Realizou Mais de 12 mil Atendimentos. ATUALMENTE 481 PACIENTES ATENDIDOS NO CRMDR E ACMANHADOS por UMA Equipe Composta multiplorfissional por Diversas Especialidades Médicas, Assim Como Demais Ásica, SAUDE ENFERMAGEM, NUTRIÇÃO, PSICOLATIA, TOMETIA, TOMERATIA, PSICOLOAUDIA, TOMETIA, Psicologia, ToMecia, FarmConoAdia, ToMecia, Toquia, ToCoaudia, ToMecia, Toquia, ToCoaudia, ToMecia, Toquia, ToCoaudia Ência social.

“O Centro de Doenças raras Desempende, um Papão Crucial ao Ofrecer Assista, Especializada A paciente com doenças raras com um Equipe Qualificada e uma abordenação de Holistica, Masa Não Apenas Tratar como condiato o a Qualidade de Vida e Contribuindo para um Cuidado Mais Completo e Humanizado ”, Destaca A Diretora Geral Do Centro de Doenças Raras, Saionara Araújo.

Charles Matias, de 39 Anos, Foi Um dos Primeiros Pacientes do Centro de Doenças Raras. Antigo do diagnóstico de Antigo, Desde 18anos, Apenas Quando Chegou para Sertendimento no Crmdr que iniciou um tratamento, há ceca de três anos.

“Quando Tinh 17 para 18 Anos, Comecei A Perder OS Mozimentos. Na Época, diagnóstico como um problema no cerebelo e ataxia, o ritmo passou e macaco de ter acompanhento médico, não tine um tratamento diretamente. Há três Anos, Menha Mãe Passou Aqui na Frente e Viu Que Ia Abrir UM Serviço Novo, Procurou mais informações e, antes da inauguração, Fez Meu Cadastro. Sou um dos Primeiros Pacientes um Sertendido Aqui no Centro e Desde Então Faço Meu Tratamento Aqui. Foi quando eu realmente, comecei a ter um tratamento especializado com neurólogo, fisioterapeuta, psicóloga e onda tamboma. O Centro de Doenças Raras Mudou A Mria Vida. PRA VOCÊ TER IDEIA, EU CHEGUEI AQUI CADIRANTE PORQUE TINHA PERDIDO OS MOVIGOROS, HOJE, EM TRÊS ANOS, EU Consigo Andar, Meio Torto, Com Ajuda, Não do Jeito Que eu Gostaria, Mas Eu Voltei a Andar ”, Contra Jeito Que Gostaria, Mas Eu Voltei a Andar”, Conta Charles.

De Acordo com uma organização Mundial da Saúde (OMS), existem Cerca de 7.000 doenças raras descritos e estima-se que cerca de 13 milhões de Brasileiros Vivem com Essidades. Nenhum Centro, Administrado PELA Secretaria Municipal de Saúde (SMS), Estão Cadastradas Mais de Sete Mil Pessoas Resideções De João Pessoa e Destra Cidades do Estado da Parába, Além do Marnhão, Piauí, Mato Grosso e Goinia.

Do município de gurinhém, sem agreste paraibano, Vivian Silva Traz a Filha de Três Anos, maitê, para ser acompã no centro de doenças raras um vez por semana. Diagnosticada Com síndrome de West Desde os 8 mesas, para um Partir do Centro que ela Percebeu Mudanças Significativas Não Demenvolvimento da Criança.

“Sem vesicultura, Foi Muito Difícil recebem o diagnóstico de uma doença danesa, procuramos assistênica mais especializada em nossa cidade, mas não conseguimos, até que fomos camnhados aqui para o centro. TEM CERCA DE UM ANO QUE SOMOS ATENDIDAS AQUI E AS MUDANCAS NO DESENVOLVILVILOÇÃO DE MAITÊ SOO MUITO Claras. Sem Começo, Mabe Filha Parecia Uma Boneca de Pano de Tão Molinha. Desde que Chegamos aqui, com Terápias corretas eo acompanHamento dos Médicos, Ela é. Hoje Ela Já Consegue Ficar Sentada, Já interagem. RealMENTE, UM Serviço Especializado Faz Toda A Difrerença na Vida da Gente ”, Comenta.

Para Atendido, O Usuário Deve Ser Caminhado, via Regulamento, Pelas unidades de Saúde da Família (USFS), unidades de pronto Atendimento (UPAs), Hospital Universitétrio Lauro Wanderley (Hulw) e Servis Atualmente,

Estrutura – Com uma Área construada de 542,80m², o crmdr é dividido em seis consultórios médicos, sala de curativa, sala de triagem, sala de serviel Social, sala de infusão portuários de moçopolissacaridose (MPS), mio ​​-rei, mio ​​-rei, mio ​​-reoser, mio ​​-reoser, mio ​​-reoser, mio ​​-reoser, consulivo, consulivo, consulivo, consultar os portadores de macofolissacaridose (MPS). Alta Complexidade, Sala de Coleta de Exames Laboratoriais, Sala de Psicologia, Sala de Fonoaudiologia, Sala de Fisioterapia, Sala de Terapia Ocupacional, Além da Recepção, Ádra -Compada, Receios, Audos, Audos, Audos, Audair Pne , Área de Embarque e Desembarque de Ambulânia E OUROS ESPOS.

O Centro de referenciado multrofissional em Doenças Raras Está Localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, N ° 362, sem Bairro dos Bancários. Para as agendas e supera as informação, ével Possível entrato contato com o centro através do número 3213-7620.

Dia do doenças Raras – DIA – Febreiro é um mês especial para os raros. É que no dia 28 é celebrado o dia de doenças raras, dados Criada em 2008 PELA Organização da Europaia de Doenças Raras para Sensibilizar Governos, ProfissionAis de Saúde Ea População Sobree AS existiados existosados ​​de venosas, bemobase e -seas, quedasos, asesasasos de veemas, quentes, asasasas são asasasas, que são existentes.

O objetivo da mobilizaça íted divulgar Informações Sobre o Tema, Além de Buscar apoio aos paciente, bem como incentivar Pesquisas para Mélhorar o Tratamento Dessas doenções, Que São em Sua Maioria Sem brasil, um dados de instituições em 2018 Pela Lei 13.693, Que Tambémo Estabelece A Cobertaça No Final de Fevereiro.