22/01/2025 – 11h07
Bruno Spada/Câmara dos Deputados
Allan Garcês: os pacientes com essa doença enfrentam desafios significativos
A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou, em novembro, projeto de lei que define a epidermólise bolhosa (EB) como doença incapacitante e prevê o pagamento de uma pensão mensal, vitalícia e intransferível sem valor de um salário mínimo (R$ 1.518) para pessoas com deficiência com a enfermidade.
A epidermólise bolhosa é uma condição rara, dolorosa e sem cura que afeta a pele, tornando-a extremamente frágil e suscetível a bolhas e feridas. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença, sendo 802 casos diagnosticados no Brasil, de acordo com a Associação DEBRA. A expectativa de vida das pessoas com a doença é, em média, de apenas 20 anos, de acordo com especialistas.
O texto aprovado também institui o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB), que garante o atendimento integral e gratuito a todos os pacientes do EB no Sistema Único de Saúde (SUS). O programa prevê consultas, exames, tratamentos, acompanhamento multidisciplinar e até mesmo atendimento domiciliar quando necessário.
Ainda segundo a proposta, operadoras de planos de saúde também ficam proibidas de limitar o número de consultas ou exigir carência para o tratamento da EB.
Assegurar direitos
Foi aprovado o substitutivo do relator, deputado Allan Garcês (PP-MA), para o Projeto de Lei 4820/23, do deputado Saullo Vianna (União-AM) e outros. O novo texto aproveita dispositivos previstos em cinco projetos apensadosestabelecendo, além da pensão vitalícia, o PAEEB.
Segundo Garcês, na prática, a proposta pretende garantir direitos e benefícios para pessoas com epidermólise bolhosa, registrando a gravidade da doença e a necessidade de um atendimento especializado e contínuo.
“Os pacientes com essa doença enfrentam desafios significativos, incluindo dor crônica, dificuldades para realizar atividades diárias, risco de infecções em razão de inúmeras feridas, além de muito preconceito”, lembra o relator.
Inspiração
A iniciativa do projeto foi inspirada na Lei Gui, sancionada no Rio de Janeiro. A lei foi proposta por Tayane Gandra, mãe do menino Guilherme Gandra Moura, que ficou conhecida nacionalmente por conta de um vídeo publicado nas redes sociais que mostra a ocorrência do menino ao reencontrar a mãe após 16 dias em coma.
Próximas etapas
A proposta ainda será comprovada, em caráter conclusivopelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para mudar a lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Márcia Becker